Description

Presentación

El libro que el lector tiene en sus manos es una nueva contribución de la doctora Liz Hamui Sutton a la literatura médico–social. En Una mirada social a la nueva genética nos conduce de forma clara, informada y sencilla, por los intrincados caminos de la genética y en particular por las trascendentes repercusiones que sus nuevos desarrollos están ocasionando. Es fácil distinguir los tres ejes del libro.

El primero de ellos tiene que ver con los extraordinarios avances científicos y tecnológicos en el campo de la genómica. El segundo está íntimamente vinculado con las repercusiones sociales de dichos progresos, en tanto que el tercero se relaciona con los aspectos éticos que producen los adelantos y sus aplicaciones. Se puede sostener que esa matriz tridimensional actúa de forma simultánea como esqueleto del libro y a la vez como el aparato óptico con el que se resuelve el título de la obra.

El libro está organizado en cuatro apartados. Uno se destina a la introducción, que sirve para describir, en forma nítida, un escenario viable de la práctica médica del futuro. El capítulo inicial se plantea la interrogante de ¿cómo llegamos hasta aquí? Para responderla se repasan algunos de los antecedentes históricos más importantes de la genómica. Con este propósito se reseña de forma sintética la genealogía de la disciplina. De la misma manera se detallan algunos de los grandes cambios que registraron el conocimiento y la tecnología en los últimos cinco siglos, cambios que, por cierto, permitieron llegar al punto en el que nos encontramos.

En el segundo capítulo se revisan las relaciones entre la genómica y la medicina. En su desarrollo se plantean los argumentos para despejar la pregunta de ¿qué podemos hacer desde aquí? Para ello, se discuten asuntos diversos, teóricos y metodológicos, éticos y epistemológicos, en los que no hay verdades únicas y en los que a una pregunta sigue otra más complicada.

Por último, con el objeto de analizar ¿quién tiene derecho a saber?, el tercer capítulo se destina a profundizar en las cuestiones de la genética y la información.

La autora se adentra en la extraordinaria aventura de anticipar, de vislumbrar el futuro. Los comentarios sobre la confidencialidad y la transparencia, así como los efectos de esto sobre la relación entre el médico y el paciente, dan lugar a una de las secciones de mayor utilidad y contenido analítico.

En muchos momentos de la lectura del material que conforma esta obra no queda más que resignarse frente a las enormes paradojas que se registran hoy en día en nuestras sociedades. Todo el tiempo, de múltiples maneras y en numerosos campos, pasamos de lo maravilloso a lo repulsivo, de lo portentoso a lo indeseable.

Los contrastes entre lo que hasta hace poco tiempo pertenecía al campo de la fantasía y las escenas degradantes que se registran hoy, al igual que cientos de años atrás, son simplemente abrumadoras. Las disparidades entre sociedades e individuos pobres y ricos nunca habían alcanzado los niveles que hoy tenemos.

Al hablar de años posibles de vida, de acceso al conocimiento y la tecnología, de ingreso económico, de calidad de vida o de niveles de desarrollo humano, se tiene que reconocer que las brechas se han ampliado y profundizado. La doctora Hamui Sutton se encarga de tener permanentemente presentes estos dilemas en su reflexión.

El libro que nos ocupa muestra que la autora se atreve. En efecto, plantea preguntas pertinentes, reúne datos, argumentos e información, escarba en el pensamiento y las ideas de algunos expertos, pero también reflexiona, opina, propone y concluye. Se trata de una estupenda aproximación al tema de las repercusiones sociales de los cambios alcanzados por la nueva genética. Los casos seleccionados para ejemplificar situaciones diversas constituyen una fórmula didáctica que facilita que el lector haga el análisis correspondiente y saque sus propias conclusiones.

En síntesis, Una mirada social a la nueva genética representa un esfuerzo intelectual, académicamente muy bien logrado, que se debe agradecer a la doctora Liz Hamui Sutton. Quienes consulten el libro encontrarán muchas preguntas y también numerosas respuestas en torno a un tema de actualidad del que, por cierto, nadie podrá evadirse. Lo más importante, sin embargo, es la necesidad de conocer más, que se sembrará después de repasar las páginas que siguen.

Contenido

Presentación

Introducción

La práctica médica en el futuro

1. ¿Cómo llegamos hasta aquí? Antecedentes históricos de la genómica
   Descubrimientos médicos en la modernidad (siglos XVI a XIX)
   Descubrimientos científicos en la primera mitad del siglo XX
   La eugenesia y la genética durante la Segunda Guerra Mundial
   Los adelantos médicos en la segunda mitad del siglo XX
   Los prolegómenos de la nueva era genética: décadas de 1980 y 1990
   Los desarrollos genéticos: riesgos y beneficios
   Proyecto del Genoma Humano
   El siglo XXI y la genetización de la medicina
   Proyecto Internacional HapMap
   Desarrollos de la genómica en México
2. ¿Qué podemos hacer desde aquí? La genómica y la medicina
   Interacción de la genómica y la cultura
   Alcances médicos y sociales de las pruebas genéticas
   El dilema ético de las pruebas genéticas: historia de un caso
   Comentario
   Terapia génica
   Tecnología reproductiva y genética
   Medicalización del proceso reproductivo
   La respuesta religiosa ante las tecnologías de reproducción asistida
   La ética ante la manipulación de las células estaminales, los embriones y la clonación humana
   Clonación terapéutica
   Clonación con fines reproductivos
   Aspectos morales de la clonación
3. ¿Quién tiene derecho a saber? Genética e información
   La información genética y la privacidad
   La confidencialidad en la relación médico—paciente
   La autonomía personal y el consentimiento informado
   El material genético: entre la privacidad y la transparenciaÍndice alfabético